Eddie Vedder membatasi pemutaran perdana dunia dari film dokumenter baru Soal waktu Tadi malam (12 Juni) di Spring Studios New York dengan kinerja akustik enam lagu, sering berhenti untuk memberi hormat kepada keluarga yang berjuang dengan penyakit kulit yang melemahkan epidermolisis bullosa (EB) yang diprofilkan dalam film tersebut.
Vedder dan istrinya Jill ikut mendirikan EB Research Partnership pada 2010 dan sejak itu mengumpulkan $ 75 juta untuk mengidentifikasi perawatan dan obat untuk kondisi tersebut, yang berdampak pada anak-anak sejak lahir. Di Matt Finlin-Directed Soal waktukeluarga -keluarga ini berkumpul di Seattle pada akhir 2023 untuk usaha perdana ke Cures Summit dan dua konser Solo Vedder di Benaroya Hall. Sepanjang, pemirsa juga melihat pasien EB yang menerima tiga obat baru yang disetujui FDA untuk pertama kalinya dan mendapatkan tampilan yang kuat di dalam semangat dan persahabatan dari komunitas penyakit langka.
Anda memberi kami gelombang untuk naik papan selancar harapan, “kata Vedder, yang memerankan Warren Zevon” Keep Me In Your Heart, “Tom Waits '” Picture in a Frame, “” Song of Good Hope “Glen Hansard dengan Tom-nya,” Pearl Jam, “Pearl Jam,” Pearl Jam, “Pearl Jam,” Pearl Jam, “Pearl Jam,” Pearl Jam, “Pearl Jam,” Pearl Jam.
“Dengan semua penyebab yang telah kami lakukan, apakah itu hak -hak perempuan atau iklim atau ketika saudara perempuan saya menderita kanker otak, kami tidak pernah dapat 'memperbaiki' salah satu dari mereka,” kata Jill Vedder kepada Spin. “Ini sebenarnya terasa seperti sesuatu yang bisa kita perbaiki. Para peneliti percaya kita bisa melakukan ini. Saya percaya, karena, menonton kami! Sains mendukung kami bahwa itu dapat dilakukan, dan itu kuat. Jadi, mengapa kami berhenti sekarang? Kami tidak bisa. Kami terlalu mencintai keluarga -keluarga ini.”
“Kita hidup di dunia yang terpecah, tetapi saya pikir ini adalah contoh yang sangat bagus dari komunitas yang melakukan apa pun yang mereka bisa untuk memperbaiki sesuatu,” tambah Finlin. “Dan ada bukti tentang apa yang mereka lakukan. Bukan hanya bahwa kami mengatakan ini dan bukan karena kami menjual perasaan. Itu penuh harapan dan itu terjadi. Ada bukti sejak kami memulai film ini. Ada tiga-FDA yang disetujui perawatan, di mana dua tahun yang lalu ada yang lebih tua. Gunakan perawatan yang sangat sederhana dan belum sempurna seperti pemutih dan perban yang melindungi luka sehingga mereka tidak terinfeksi, tetapi hanya itu. ”
Finlin mencurahkan rekaman yang signifikan Soal waktu Untuk pengalaman sehari-hari Deanna, yang meninggal tak lama setelah konser Seattle, dan seorang pra-remaja yang dewasa sebelum waktunya bernama Rowan, membantu menyoroti kecepatan di mana penelitian EB bergerak. “Anda memiliki dua generasi yang berbeda,” kata Jill Vedder. “Seseorang tidak memiliki apa-apa dan orang tuanya harus mengarang bagaimana membungkusnya dan bagaimana membuatnya tetap sehat. Dan kemudian Anda memiliki Rowan, yang Anda lihat menerima perawatan yang disetujui FDA yang menutup luka-lukanya. Itu bukan obatnya. Itu hanya kualitas hidup untuk saat ini, tetapi itu tidak ada untuk Deanna.”
“Alih -alih peneliti menghabiskan setengah waktu untuk menulis hibah untuk mencoba dan mendapatkan ilmu ini melalui garis finish, bagaimana kita mendapatkan ini dari lab ke samping tempat tidur pasien?,” Tanya Finlin. “Apa yang telah mereka lakukan di seluruh komunitas ini, apakah mereka adalah ilmuwan atau bintang rock atau pemimpin organisasi, adalah mengubah bagaimana mereka dapat mempercepat lintasan penyakit ini. Mereka berbaris dengan orang -orang ini untuk mendapatkan endgame.”
Terlebih lagi, karena EB melibatkan mutasi gen tunggal, para ilmuwan berharap bahwa terobosan di ranah ini suatu hari nanti dapat menyebabkan menyembuhkan penyakit serupa lainnya. “Anda mungkin belajar tentang EB untuk pertama kalinya di film ini, tetapi semua orang tahu seseorang dengan penyakit langka,” kata CEO EBRP Michael Hund. “Itu 400 juta orang – satu dari 10 orang di planet ini. Namun 95% tidak memiliki perawatan yang disetujui. Kami telah dapat melakukannya tiga kali dalam dua tahun terakhir, berkat kecemerlangan orang -orang seperti [EB clinician] Jean Tang. Tapi apa yang kami rasakan sebagai tugas dan kewajiban untuk dalam film ini akan menjadi pertempuran peluncuran besar -besaran. Model inovasi teknologi data yang berkolaborasi dengan akademisi dan model investasi filantropi usaha inovatif dan berbeda. Kami berharap ini dapat menguntungkan beberapa dari 10.000 penyakit langka lainnya juga. ”
Bagi Vedders, menjadi bagian dari komunitas EB karena sebuah keluarga telah mengkristal komitmen mereka lebih lanjut. “Sebagai seorang anak, saya berteman dengan semua anak-anak ini, dan saya tumbuh begitu berinvestasi di dalamnya,” kata putri Eddie dan Jill yang berusia 21 tahun, Olivia, memberi tahu Spin. “Tapi juga, saya harus ekstra hati -hati [around them] Dan itu selalu membuatku sedih. Saya sangat peduli pada level lain, karena ini adalah urusan kami. Dua tahun terakhir ini saya harus benar -benar bergabung dengan tim sedikit lagi, dan melihat kemajuan ini tidak dapat dipercaya. ”